In a landmark move for health equity, the World Health Organization (WHO) Member States unanimously adopted a resolution recognizing rare diseases as a global public health priority. This decision marks a significant shift in the international health agenda, integrating rare diseases into national health plans and universal health coverage frameworks for the first time.
Yli 300 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti elää jonkin yli 7 000:sta harvinaisesta sairaudesta kanssa, joista monet ilmenevät lapsuudessa ja aiheuttavat huomattavan fyysisen, emotionaalisen ja taloudellisen taakan. Uusi päätöslauselma kehottaa maita parantamaan varhaista diagnosointia, varmistamaan kohtuuhintaisten hoitojen saatavuuden ja toteuttamaan osallistavaa politiikkaa, joka vähentää sairastuneiden yksilöiden syrjäytymistä.
Päätöslauselman keskeinen osa on WHO:n valtuutus kehittää 10-vuotinen maailmanlaajuinen toimintasuunnitelma, jolla on mitattavissa olevia tavoitteita, joiden tarkoituksena on ohjata maita kohti oikeudenmukaisempaa ja helpommin saatavilla olevaa hoitoa. Suunnitelmaan sisältyy strategioita biolääketieteellisen tutkimuksen vahvistamiseksi, terapeuttisen innovaation edistämiseksi ja harvinaislääkkeiden saatavuuden helpottamiseksi.
Päätöslauselmassa korostetaan myös tarvetta integroida harvinaiset sairaudet terveystietojärjestelmiin, parantaa terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta ja edistää kansainvälistä yhteistyötä diagnostisten ja terapeuttisten esteiden voittamiseksi.
Kansanterveyden asiantuntijat ovat suhtautuneet toimenpiteeseen myönteisesti ja pitäneet sitä ratkaisevana askeleena kohti terveysoikeudenmukaisuutta. ”Tämä maailmanlaajuinen tunnustus voisi katalysoida merkittäviä edistysaskeleita tutkimuksessa, diagnostiikassa ja hoidossa, erityisesti matalan ja keskitulotason maissa, joissa näiden sairauksien hoito on perinteisesti ollut rajallista”, sanoo tarttumattomien tautien alueellinen neuvonantaja, tohtori María del Pilar Sánchez.
Päätös tehdään terveydenhuoltojärjestelmiin kohdistuvan kasvavan paineen keskellä, kun ulkoista apua leikataan ja omavastuuosuudet nousevat monissa maissa. Tässä yhteydessä WHO vahvistaa sitoutumisensa yleiseen terveydenhuoltoon ja asettaa harvinaiset sairaudet osallistavamman ja kestävämmän terveysohjelman keskiöön.